Makell e Orion Burgoyne têm visto em primeira mão, como atos simples e atenciosos de outras pessoas podem fazer uma grande diferença para que a Igreja se torne um lugar acolhedor para suas famílias.
De seus sete filhos, dois têm deficiências. A filha de cinco anos, Marcy, tem atrofia muscular espinhal, uma condição genética que dificulta a locomoção, especialmente em escadas. Um ato recente, que tocou o coração dos Burgoynes, foi quando a presidência da Primária em sua ala garantiu que a classe de Marcy se reunisse no andar térreo da capela, para evitar as escadas.
“Aquela pequena preocupação foi tão grande”, disse Makell Burgoyne. “Foi importante para mim, foi importante para Orion, foi importante para Marcy.”
O filho mais novo dos Burgoynes, Rudy, de 4 anos, tem síndrome de Rubinstein-Taybi, uma condição genética rara que causa atrasos intelectuais e de desenvolvimento.
Orion Burgoyne disse que ficou surpreso com a frequência com que as pessoas na Igreja se esforçam para incluir Rudy.
“Continuamos encontrando, vez após vez, pessoas lindas e gentis que dizem: ‘Sabe de uma coisa, eu sei como fazer isso funcionar para o Rudy, eu sei como fazer isso funcionar para a Marcy’”, disse Orion Burgoyne. “E esse tem sido um nível de bondade que nunca esperávamos receber.”
Makell Burgoyne disse que eles já foram julgados no passado, como quando Rudy faz barulho durante a reunião sacramental, mas em sua ala atual, a Ala Centerville 1, na Estaca Centerville Utah Sul de A Igreja de Jesus Cristo dos Santos dos Últimos Dias, isso nunca foi um problema.
“Há uma parte de mim que se pergunta se tantos pais desta ala ensinaram aos seus filhos que crianças com necessidades especiais são importantes, bonitas e especiais”, disse Makell Burgoyne. “Mas acho que isso é fundamental, ensinar nossos filhos a amarem a todos.”
Comunicação
De acordo com Katie Edna Steed, que trabalha como gerente especialista em pessoas com deficiência no Departamento de Sacerdócio e Família da Igreja, cerca de 20% da população mundial possui uma deficiência. Isso inclui deficiências invisíveis
De acordo com Steed, conversar com os pais sobre as necessidades individuais dos filhos, inclusive fazendo perguntas, é uma das melhores maneiras de se começar a apoiar essas famílias.
Por exemplo, Steed disse que uma líder das Moças poderia simplesmente perguntar aos pais de uma jovem com deficiência: “O que vocês gostariam que eu soubesse sobre sua filha?” ou “Ajudem-me a entender o que podemos fazer para tornar a Igreja uma experiência ainda melhor para ela.”
“Existem maneiras pelas quais podemos dizer isso, que lhes dá a liberdade de compartilharem o que eles se sentem confortáveis em dizer”, disse ela.
A própria família de Steed foi abençoada pelo trabalho de um especialista em pessoas com deficiência da ala, que ajudou seu filho com autismo. Steed disse que o especialista perguntou como a festa de Natal da ala poderia ser mais agradável para seu filho.
“Eu disse que seria ótimo se algumas pessoas na ala estivessem dispostas a tirarem cinco minutos durante a festa e conversassem com ele sobre ‘Star Wars’, porque é isso que importa para ele”, disse Steed.
Às vezes, as maneiras de ajudar alguém com deficiências podem ser óbvias, como instalar uma rampa ou um banheiro acessível. Mas Steed disse que o mais importante é ouvir.
“Com essas deficiências mais invisíveis, como o autismo... se eles estão reservando um tempo para compartilharem isso com você, é algo muito real para eles”, disse Steed.
O site da Igreja disability.ChurchofJeusChrist.org, e a seção “Ajuda para a vida”, no aplicativo Biblioteca do Evangelho, têm diretrizes úteis para indivíduos, pais, líderes, professores e aqueles chamados como especialistas em pessoas com deficiência. Há também vídeos e infográficos para entender pessoas com deficiência invisíveis, tais como ansiedade, TDAH ou autismo. Uma série de vídeos de 10 partes intitulada “Estratégias de ensino para crianças com deficiência” [em inglês] apresenta estratégias para envolver crianças com deficiência.
Steed disse que tem visto muitos exemplos de membros da ala ajudando outros com adaptações para participarem mais plenamente da adoração na Igreja. Ela compartilhou sobre um rapaz com paralisia cerebral que usava um andador e tinha dificuldade para distribuir o sacramento; um homem na ala era soldador e fez um acessório ao andador permitindo que o jovem distribuísse o sacramento.
Steed também tem visto a habilidade que os jovens de sua ala têm de ajudar seu filho. Um rapaz frequentemente se senta ao lado de seu filho e o ajuda a se concentrar durante a reunião sacramental.
“Eles são incríveis”, disse ela. “E as coisas que eles pensam porque são amigos são coisas que eu provavelmente nunca teria pensado como mãe. Mas eles estão descobrindo juntos.”
Compreensão
Steed reconhece que ter qualquer tipo de deficiência ou necessidade especial pode ser um desafio para muitas pessoas.
“Sei que vivemos em um mundo decaído e haverá momentos muito difíceis”, disse ela. “Então, não quero fazer parecer, ‘bem, faça isso e sua ala será perfeita’. Haverá ocasiões em que será um momento de crescimento e desafio.”
Isso é algo que Abby Carlson, da Ala Smithville Lake, na Estaca Liberty Missouri, aprendeu com seu filho que tem o que ela chama de “autismo profundo.”
Por muitos anos, ela e o marido se revezavam para ir à Igreja com os outros filhos, para que um dos pais pudesse ficar em casa com seu filho.
“Ter um filho com deficiência é muito isolador”, escreveu ela em um e-mail. “Também é exaustivo física, emocional e espiritualmente.”
Carlson agora está trabalhando com um comitê de deficiência em sua estaca para criar salas sensoriais em duas capelas da estaca, além de iniciar um grupo de apoio a cuidadores e trabalhar para educar outras pessoas na área.
“Muitas pessoas querem ajudar aqueles que enfrentam desafios, mas não sabem o que fazer e não querem fazer algo errado, então não fazem nada”, disse Carlson.
Respeito
Colleen e Charlie Fulks, da Ala Greenfield 3, Estaca Chandler Arizona Leste, têm um filho com a mesma síndrome de Rubinstein-Taybi. Ele serviu recentemente em uma missão de serviço da Igreja, algo que os Fulks não achavam que seria uma opção para ele.
“Aconteceram algumas coisas encantadoras”, disse Colleen Fulks. “Mesmo estando no meio da COVID, houve bênçãos, e isso afetou nossa família de uma forma muito doce.”
Os Fulks também ajudam com um programa de atividades para pessoas com necessidades especiais em sua área, com 48 participantes com deficiências, muitas das quais graves que dificultam sua participação em atividades para jovens em suas próprias alas. Cerca de 90 outros jovens vêm às atividades para ajudarem como amigos.
O que realmente importa para Colleen Fulks é oferecer um lugar para todas as pessoas, incluindo aquelas com deficiência.
“Todos nós precisamos disso”, disse ela. “Mas quando você tem uma deficiência, fica mais difícil.”
Charlie Fulks disse que eles viram muitos participantes e seus amigos jovens desenvolvendo amizades duradouras. Então, quando alguém novo se junta ao grupo ou é chamado como especialista em pessoas com deficiência, ele lhes diz para se engajarem.
